„Man muss stark sein, um sich kümmern zu können.“

Kathrin Menke-Langejürgen ist Mutter von drei Kindern, Hausfrau und Pflegerin in einem.

Ihr jüngstes Kind, Sohn Leopold (17), leidet an Muskeldystrophie Duchenne. Die genetische Erkrankung führt zu einem fortschreitenden Muskelschwund. Seit dem fünften Lebensjahr braucht Leopold zunehmend Hilfe. Mittlerweile hilft Mutter Kathrin bei nahezu jedem Schritt mit. Sie reicht Essen an, kümmert sich um die Körperpflege und managt die restliche Familienorganisation. Durch diese umfassende Care-Arbeit schafft sie es nicht noch zusätzlich in ihrem Beruf als Architektin zu arbeiten.

Die finanzielle Entlastung durch den Staat ist für sie daher ein Symbol der Wertschätzung dieser Fürsorge, so wird ihr beispielsweise ein Intensivpflegedienst für die Nacht finanziert. Auch Leopolds Geschwister und Vater Marc unterstützen Kathrin. Doch die Mutter betont, dass es auch wichtig ist Pausen einzulegen. Ein Mal jährlich fährt Leopold mit der Stiftung kindness for kids zu einem Spaß- und Spielprogramm, an der auch andere Kinder mit Muskeldystrophie teilnehmen. In diesen Tagen hat die Familie Zeit, einmal Abstand vom Alltag mit der Erkrankung zu nehmen. „Man muss stark sein, um sich kümmern zu können.“ Sie sieht es auch nicht als selbstverständlich, dass ihr soziales Umfeld sie so unterstützt, „Ich könnte mir vorstellen, dass es in anderen Familien anders aussieht.“ Die Mutter wünscht sich deshalb umfassende Informationsarbeit über Pflege und Unterstützung vom Staat. Hilfsmöglichkeiten sollen sichtbar und einfach zugänglich sein, für Leute, die sich nicht so gut auskennen: „Niemand darf sich alleingelassen fühlen!“

Portrait #unverSichtbar

Kathrin Menke-Langejürgen,
vorgestellt von Anastasia

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